NUESTROS OBJETIVOS

Divulgar al máximo todo tipo de información sobre el Síndrome de Marfan a todos los afectados, sus familiares y a los médicos sensibilizados con estas cuestiones, amparados en la idea que solamente cuando una persona es consciente de un problema, es cuando puede hacerle frente. Constituirnos como un punto de encuentro para que pacientes y familiares podamos compartir experiencias, para apoyarnos mutuamente y para mejorar nuestra calidad de vida, para la prevención y seguimiento médico. Alentar, apoyar y fomentar, en la medida de nuestras posibilidades, la investigación y métodos terapéutico - farmacológicos.

NUESTRA ORGANIZACIÓN

Desde el martes día 31 de octubre de 2000 fecha en que se celebró la primera reunión de nuestra Junta Directiva, las personas que integran dicha junta son las siguientes:

• PRESIDENTE: Nicolás Beltrán
• VICEPRESIDENTE 1º: Sr. Tomás Lloret
• VICEPRESIDENTE 2º: Sra. Lola Beltrán
• VICEPRESIDENTE 3º: Dr. Carlos Santiago
• SECRETARÍA: Sra. Elena Martín
• TESORERÍA: Sra. Marisa Balaguer
• CONTROL DE GESTIÓN: Sr. José Riera
• Comité científico:

• Dra. Charlene-Beth Arnold.

• Dr. Héctor Fernández

• Sra. Mª Milagros García Paz.

• Dr. Fernando Aguado

• Sra. Carmen Pajares.

• RELACIONES EXTERNAS: Sra. Ana Martín y Sr. Antonio Sánchez
• APOYO PSICOLÓGICO: Rosa Mª Felipe.

  
  

  Asociación inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, con ámbito de actuación en todo el territorio del Estado. Con el número nacional 166.810 de la sección 1ª y con el reconocimiento como ASOCIACIÓN DE UTILIDAD PÚBLICA